Центр лечебной педагогики «Особое детство»
Наша команда решила рассказать о российской организации, которая помогает людям с особенностями развития. А также о самих этих людях и их жизни.

Центр лечебной педагогики:
Как все начиналось

Весенним днем 1987 года Анна Львовна Битова пришла, как обычно, в психиатрическую больницу, где она работала логопедом с детьми, находящимися на лечении. Пришла, чтобы уволиться, забрать трудовую книжку и уйти, как казалось, в никуда. Был еще Советский Союз, но уже вовсю шла перестройка. Появились первые кооперативы. Однако уйти с государственной службы, остаться без зарплаты было необычным и очень смелым шагом по тем временам. А что будет с трудовым стажем, с пенсией? Неизвестность. Никаких ответов. Одни вопросы.



Что же произошло? В больнице решили, что единственное полустационарное отделение, в котором дети с нарушениями развития могли заниматься (например, с логопедом Анной Львовной Битовой), не нужно, и его решили закрыть. А дети, с которыми она занималась, которые были ей интересны, которых она полюбила, — остались. И их родители остались.
Нам казалось неправильным, что этим детям (с психиатрическими заболеваниями, с различными нарушениями развития — прим. ред.) больше некуда деться, кроме как в психиатрическую больницу. Мы поняли, что надо для них что-то делать, и стали ходить всех уговаривать: «Давайте мы для них что-нибудь откроем». Была достаточно неплохая система помощи в СССР, но, как и все тогда, она была определенным образом структурирована, и в итоге были дети, которые никуда не попадали. Они могли лежать только в психиатрической больнице, потом они попадали домой, потом опять в психиатрическую больницу. В детском саду они, например, не могли заниматься, потому что у них были приступы. На тот момент это была нерешаемая история. Я помню, что мы даже с каким-то чиновником разговаривали: «Нам надо найти место, где заниматься с детьми», — он мне говорит: «А нам это не нужно, у нас есть психиатрическая больница, у нас есть санаторий, и все в порядке». Я говорю: «Родителям нужно», — а он мне так спокойно: «Родителям нужно, а нам — нет». Вот сейчас так нельзя, так тебе никакой чиновник сейчас не скажет, — времена очень сильно изменились.
Анна Львовна, директор ЦЛП
Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития.
ЦЛП начинался как организация, созданная специалистами, родителями и заинтересованными людьми, которые хотели, чтобы дети с нарушениями развития имели возможность учиться не в закрытых интернатах и не в больницах (в Советском Союзе такие дети официально считались необучаемыми. Поэтому даже нельзя сказать, что их права нарушались, — у них просто не было права на образование — прим. ред.). В первый год было около 30 семей с детьми с нарушениями развития и 5 человек, которые знали, как работать: профильные специалисты-дефектологи, логопеды, неврологи, — также несколько родителей, которые начали включаться в работу, и какое-то количество друзей других профессий, заинтересовавшихся этой темой. Тогда, по-моему, была какая-то квартира, в которую пустили проводить занятия.
Ксюша Рейцен, психолог ЦЛП
Лечебная педагогика?
Что это?
Понятие лечебной педагогики появилось в России еще в конце XIX века. Была выдвинута идеология очень хорошими русскими психиатрами, которые говорили, что для детей с психическими нарушениями главное лечение — это обучение. Их же до этого не учили. Стало понятно, что, чтобы как-то улучшить их жизнь, социализировать, развить, нужно с ними заниматься, — одни медицинские процедуры ничего не решают. Но медицину тоже никуда не денешь, у детей все-таки есть нарушения, поэтому и получилась «лечебная педагогика». А потом это на вооружение взяла вальдорфская педагогика. В Германии и других странах развита такая система лечебной вальдорфской педагогики, но мы к ней не относимся, хотя очень уважаем и много используем. (Вальдорфская педагогика ориентируется на личность ребенка. В этой педагогике нет специально разработанных приемов и занятий — это просто жизнь детей в особом семейном климате, благоприятном для развития внутреннего мира ребенка. Вальдорфская педагогика была основана Рудольфом Штайнером — прим. ред.) Идея ЦЛП — в значимости воспитания, обучения для людей с психическими нарушениями. Мы видим детей, с которыми мы занимаемся, которые не заговорили в пять, шесть, восемь, десять лет, но они начинают говорить в девятнадцать, а то и в двадцать — все равно, если ты не складываешь руки, то человек улучшается.
Анна Львовна, директор ЦЛП
Прошло 30 лет...
Долгие годы основной деятельностью Центра лечебной педагогики были лечебно-педагогические занятия детей с нарушениями аутистического спектра, с множественными нарушениями развития, в том числе и психического, и с разными другими нарушениями. Сейчас ЦЛП помогает всем: как детям, так и взрослым, и, что не менее важно, — родителям.
Оказалось, что их просто несусветная туча (детей с особенностями развития — прим. ред.), у нас их очень быстро, чуть ли не в первый год, стало сто, потом еще больше, — места не хватало, и мы начали как-то расширяться. Потом расширяться было уже некуда, встала очередь. Люди стояли там два года только чтобы прийти на первичный прием… Потом выяснилось, что дети растут, и пришлось открывать направление для школьников, потом направление для взрослых. Потом стало понятно, что, чем раньше возьмешь и начнешь заниматься, тем больше ты можешь сделать для этого ребенка, этой семьи, так что сейчас есть помощь от рождения.

Нельзя помочь ребенку, не помогая семье, и появилось еще очень много разных занятий для родителей: лекции, семинары, психотерапия. В нашем лагере на Валдае тоже многое делается для родителей, то есть кроме того, что делается для детей, все время есть такая «нитка» — а чего бы хотелось родителям? Может с ними какой-то спектакль сделать или лекции, или родительские группы, где они могли бы обсудить свои желания и потребности. Родители очень важные люди, потому что если у них не будет ресурса, то ребенок не получит то, что ему нужно. Они реально самые главные люди в этой ситуации.

И потом, дети не только в Москве живут, они живут в разных других концах страны, и там тоже люди должны знать, что делать. И мы года с девяносто третьего, может даже раньше, начали заниматься обучением специалистов, — это сейчас одно из таких важных для нас направлений, хотим его развивать, но пока не имеем особо ресурсов. В прошлом году шесть тысяч человек обучалось у нас: на семинарах, курсах повышения квалификации, тренингах. Учатся те самые специалисты со всей страны, которые будут потом помогать детям.

Стало понятно, что нас не устраивает совершенно законодательство, наше отставало очень от европейского. Россия несколько лет назад, кажется, в двенадцатом году (3-го мая 2012 года Дмитрий Медведев подписал федеральный закон о ратификации конвенции ООН о правах инвалидов — прим. ред.), но я могу год перепутать, все-таки ратифицировала конвенцию о правах инвалидов, и теперь мы имеем какие-то международные обязательства, которые пока не выполняем. Специалисты ЦЛП помогают вносить изменения в законодательство, мы лоббируем интересы людей с особенностями, у нас есть группа юристов, защищающих права детей, семей вплоть до обращения в суд, если нужно защитить права ребенка.
Анна Львовна, Директор ЦЛП
Центр дает юридическую поддержку, ведь многие родители не знают своих прав и прав своих детей. Появились социальные работники, юристы, социальные адвокаты, главной целью которых являлась именно правовая поддержка и защита.
На тот момент это было совершенно новое. Нужен был человек, который будет сопровождать родителей, как-то их консультировать, рассказывать про их права. Тогда тема номер один была индивидуальная программа реабилитации, вышел новый закон. Приходит новая семья в ЦЛП, я их беру за ручку, и мы вместе ходим и оформляем бумажки. Потому что бывают случаи, когда родители не могут сами все это делать. Приходится с ними ходить, иногда «выпиновать ногами дверь», потому что не все знают свои права. Вот я и помогаю оформить им эту программу на социальные услуги.
Настя, соц. работник
Люди с особенностями развития:
как к ним относиться?
Многие не знают как взаимодействовать с людьми с особенностями развития, как их воспринимать. Отношение общества — большая проблема. А ведь это просто люди. Которые бывают разными.
Несмотря на то, что люди с проблемами развития такие же люди, как и мы, сложно винить тех, кто побаивается с ними контактировать. Человеку свойственно бояться того, чего они не понимают. Именно поэтому очень важна подготовка, образование. Нужно говорить, что нормально, если человек не такой как ты.
Мне кажется, есть очень простая идея: инвалидов во всем мире — 10%. Нет никакой разницы, между нами, Америкой, Китаем, — везде одинаково. То есть каждый десятый имеет инвалидность. Это значит, что среди родственников любого человека, пускай не прямых, точно есть кто-то с инвалидностью, среди знакомых их не один. Это могут быть дети, взрослые, инвалидность может быть разная. Мы просто не понимаем про некоторых, что у них есть эта инвалидность. Ты живешь рядом с ним и не понимаешь, что у него есть какие-то особенности. Он просто кажется тебе, например, чересчур занудным, или чересчур бережет свое здоровье, а под этим может лежать какая-то истинная реальная проблема.

С другой стороны — то, что мы в нашей стране много лет прятали инвалидов. Начать с того, что после Второй мировой войны отправили инвалидов на Соловки, чтобы их никто не видел. Тогда это были люди, которые реально пострадали от войны, которым мы все должны быть невероятно благодарны. Вместо этого их загнали в какую-то резервацию, и они там окончили свои дни. Сейчас думать даже про это обидно. У нас много лет люди с инвалидностью жили за закрытыми дверьми, и сейчас большая часть продолжает жить в резервации. А на западе, где раньше началось это движение интеграции, как сейчас говорят инклюзии, мы ходим по улице, ездим на транспорте и видим людей с инвалидностью, и это кажется уже совершенно нормальным. Понятно, что они имеют такое же право ходить везде, где хотят. Не понятно, почему бы им туда не пойти? И тогда, если представить, что в какой-то момент у нас тоже начнут выходить эти люди на улицу, а они начинают, то это станет нормально. Я думаю, проблема в том, что нет привычки.

А что сказать тем, которые боятся приблизиться, боятся помогать таким людям или даже смотреть в их сторону? Сказать, что никогда никто не знает, как будет твоя жизнь или твоих друзей устроена, твоей родни, и это такой интересный опыт, такой challange — попробовать сделать что-то необычное. Люди думают, что подвиг — это сходить на Килиманджаро. Нет, подвиг — это провести смену в нашем лагере на Валдае, понимаешь? Это некоторый подвиг духа, это важно для себя. Потом ты можешь сказать: «Я могу», — или даже если ты скажешь: «Мне тяжело, но все равно я это увидел, я понимаю, что это бывает в жизни».

Вот у нас часто бывает, приходят родители и говорят: «Почему это со мной случилось, почему у меня такой ребенок»? Ну это же только статистика. Очень многие из этих заболеваний — это статистическая вещь. Это с любым может произойти. Но тогда надо знать, что такое случается. Это более честно, кроме того, что это довольно храбро.

Есть и другая сторона, на самом деле люди с особенностями невероятно прекрасные и очень много дают. Когда социологи разговаривали с нашими волонтерами, спрашивали у них, почему не пошли работать с более легкими детьми, почему с такими тяжелыми. И они сказали, что с тяжелыми интереснее. Это же интересно, это же более загадочная история. Вот с ним же не договориться, он не отвечает, как понять, что он думает, чувствует. Если ты с таким человеком сможешь договориться, то ты точно сделаешь это с человеком полегче или вообще с обычным. Это дает тебе большое понимание человеческой природы.

Анна Львовна, директор ЦЛП
Как попасть на занятия
в Центр лечебной педагогики?
Никогда не знаешь, что тебя ждёт в будущем. Никто не застрахован от того, что у него родится «особый» ребенок. Что делать, если хочешь попасть в ЦЛП?
Раньше информация распространялась через «сарафанное радио», была 2 раза в неделю запись по телефону. Сейчас нужно оставить заявку на сайте, время, когда вас пригласят на приём, отображается. Сейчас в ЦЛП около 30 групп, и они все очень разные, необязательно по возрасту или по типам нарушений. У детей с проблемами развития календарный возраст может не соответствовать реальному возрасту и возможностям.
Ксюша Рейцен, психолог ЦЛП
Хочу помочь.
Как мне это сделать?
Есть несколько способов, как можно помочь Центру.

Во-первых, распространять информацию о нём. Таким образом, вы сможете поддержать ЦЛП, и, возможно, кто-то из тех, кто нуждается в помощи, найдёт её здесь, благодаря Вам.

Во-вторых, вы можете помочь Центру материально.
Также, Вы можете стать волонтёром.
Почему я  волонтерю? Потому что это некоторая проблема, которая существует в нашем обществе. Это важно мне для самореализации. То есть человек может жить неплохо, но если человек в целом сам неплохой, то ему нужна какая-то социальная самореализация, чтобы  чувствовать удовлетворение. Он должен делать некоторое условное добро. Так получилось, что я с детства видел, какие проблемы есть у людей с нарушением развития. И поэтому мне кажется, что я понимаю, как им  можно помочь, и именно оказание этой помощи делает из меня в каком-то плане хорошего человека.
Гриша, волонтёр ЦЛП
Семьи, которым помогли
Вера
Даша, мама 9-ти летней Веры. Она поделилась личной историей, которая может помочь людям, столкнувшимся с подобными трудностями.


Вера — 9-ти летняя ученица 2-го класса. Она старательная, добрая и дружелюбная, но у нее есть одна особенность, у Веры синдром Дауна.

Как только девочка появилась на свет, родители сразу же задумались о ее дальнейшей
жизни, о развитии, обучении и социализации. Им было трудно, они не знали, куда обратиться, ведь ситуация нестандартная. В интернете Дарья нашла несколько центров, помогающих детям с синдромом Дауна, но свой выбор они сделали в пользу ЦЛП, так как до него им было удобнее добираться. Родителям девочки понравилась атмосфера в центре, грамотность и профессионализм специалистов, их отношение к детям — все это вызвало доверие к ЦЛП.

Занятия у Веры в Центре лечебной педагогики начались с 3-х лет. Она посещала их два раза в неделю, параллельно ходила в детский сад, вместе с обычными детьми. Благодаря своим стараниям и помощи специалистов, девочка была «на шаг впереди» своих сверстников. На одном мероприятии, организованном благотворительным фондом Downside Up, родители детей с синдромом Дауна, были крайне удивлены способностями Веры.
ЦЛП дал девочке возможность получать образование в обыкновенной школе, где она смогла найти друзей.
Ваня
13 лет назад, в семье Шереметьевых родился обычный мальчик, который развивался также, как и все дети. Но спустя 9 месяцев с ним случилось несчастье, в результате которого Ваня пережил клиническую смерть и впал в кому.

У него не было рефлекторной реакции, он не разжимал руки, не реагировал на свет. Что будет дальше было абсолютно непонятно. Куда идти? К кому обращаться? Храбрость семьи и труд разных специалистов помогли вернуть Ваню к жизни.
Через месяц после выхода из больницы у Вани появились первые рефлексы, реакция на свет, мы поняли, что какое-то восстановление будет. Встретились со специалистами из ЦЛП, и раз в неделю или два раза в неделю, уже не помню, начались занятия по сенсорной интеграции, чтобы как-то Ваньку пробуждать. То есть с года Ваня уже занимался в ЦЛП. Все что можно, все что предлагали в Центре у него было. Когда Ваня мог уже сидеть, звуки какие-то повторять после сенсорной интеграции, подключились логопеды, дефектологи, двигательные терапевты.
Ира, мама Вани
Постепенно, Ваня всё больше и больше возвращался к жизни. Однако помимо занятий с мальчиком ЦЛП проводило (и проводит до сих пор) родительские группы.
Что можно сделать за несколько часов в неделю? Если параллельно с этим не менять мировоззрение, установки, понимание родителей. Если нет изменений в среде, в которой ребенок живет и в которой должен по идее меняться, то с ребенком ничего не произойдет.

ЦЛП психологически помогают родителям и всей семье решить эти вопросы. Если проблема не решится, то родители будут действовать чисто механически: привел ребенка на занятие, привел домой. А ведь не в этом реабилитация, реабилитация во всем, и в том, чтобы ребенок продолжал нормальную жизнь, чтобы к нему относились как к человеку.

Вот есть учение активное, есть пассивное. Вот они (родительские группы — прим. ред.) не активно, назидательно учат, не учат тебя, как надо поступать, но показывают примеры, знакомят с другими родителями, показывают, что вообще есть в этой сфере, показывают примеры, детей, случаи. Часто родители задают вопросы про свои проблемы, и происходит обмен мнениями.

Ира, мама Вани
Сегодня Ваня уже ходит в школу, учится в 3-м классе. Также он продолжает ходить в ЦЛП, ему там нравится, и семья не собирается уходить из Центра в ближайшее время.
Ваня вообще в школе учится. И вот если бы не ЦЛП, то нам бы даже в голову не пришло учиться в школе.
Наступает момент, когда надо начинать думать о школе, что дальше? В ЦЛП программа по подготовке к школе, есть занятия с педагогами. А родители собираются на родительскую группу, где обсуждают вопросы дальнейшего обучения. Раньше возможности такой не было, куда-то ходили заниматься немного, а дальше сидели дома, нос не высовывали. В общем, теперь получается, что есть возможность родителям думать о школе.

Нас долго уговаривали пойти в школу, я очень боялась. Думала, что над нами издеваются. Ваня в таком состоянии и вдруг разговор идет про какую-то школу. И вот это переосмысление, что Ваня может учиться в школе заняло у меня два года. Сейчас он в 3-м классе.

Ира, мама Вани
Почему нужна помощь?
Мы живём в России, поэтому об этом и хотелось бы поговорить подробнее. Ещё совсем недавно ситуация была тяжелая, «особых» детей клали в больницы для психически больных и «прятали». Сейчас постепенно всё движется в лучшую сторону, в том числе благодаря таким организациям, как Центр лечебной педагогики.
Мы семья москвичей и у нас есть квартира в Бескудниково, север Москвы, серая ветка. И мы все годы возили Ваньку на машине, были не в состоянии коляску по метро таскать, спуститься, выйти, потому что почти ни одна станция ничем не оборудована, поэтому люди пользуются социальным такси, либо возят на машине.
Есть еще освещенность проблемы, законы. Также есть проблема —предложение помощи. Мне кажется, вообще нужно разделять Москву и Россию, это две разные вещи. Это должно быть указано, если мы говорим о проблеме в Москве, — в России совершенно другая ситуация. Люди с отклонениями могут ходить в музеи (в Москве — прим. ред.), театры, и сейчас в метро есть службы, которые помогают. Если приходишь в музей, то большинство уважающих себя имеют либо специальную технику, лифты, либо же специальных людей, которые помогают куда-то поднять, опустить, сопроводить. Посмотрите, сейчас современные кафе, аптеки делают пандусы или кнопки помощи. То есть уже огромный прорыв в сознании людей, есть и прорыв в законодательстве: если ты пандус не установил, разрешение на открытие не дадут. Это глобальный шаг. По сравнению с Россией в нашем городе вектор развития хороший, а если сравнивать со странами развитыми, то Москва отстает.

Ирина Шереметьева, мама Вани
Мне кажется, что нам не хватает политической воли, хотя в принципе больше сейчас наше правительство включено в эту историю в силу, может быть, того, что мы получили очень плохие отзывы ООН. Раз в 2-3 года ООН заслушивает отчеты стран о соблюдении прав людей маргинальных групп, в том числе людей-инвалидов. И мы в прошлом году отчитывали в ООН по соблюдению конвенции, и нас очень за интернаты ругали. Потому что там в общем права людей не соблюдаются в достаточной мере. И, конечно, это сильно начало двигать ситуацию, сейчас какие-то есть большие надежды, может быть неоправданные. В общем смысл состоит в том, что должно быть какое-то решение, в первую очередь политическое: «Мы так не делаем, мы начинаем менять». Вот сейчас стало казаться, что власти уже дозрели, и что у нас есть еще шанс увидеть, как в этой сфере начнется прогресс.

Есть позитивный момент, хотя остается ужасное количество всякого неприятного, при чем оно даже как-то по большому счету просто по традиции. Сейчас жалуются волонтеры в одном детском интернате, говорят, что пришли с детьми гулять, а у детей нет зимней одежды. Они спрашивают, как же так вышло, деньги ведь чудовищные тратятся бюджетные, мы — налогоплательщики все это сдаем, там тратятся, а у детей нет зимней одежды. «А, наверное она где-нибудь на складе», — им говорят. Ну наверное, а почему ее не достали? «Ну он же лежит, зачем ему гулять». Действительно, зачем человеку, который лежит, гулять? На небо посмотреть, на снег. Это в первую очередь плохая традиция, которая не остановилась. И хочется ее остановить.

Анна Львовна, директор ЦЛП
Заключение
Противоположность мира — это не война, а страх. А противоположность страха — встреча.
История моей жизни — это история освобождения от ограничений и предубеждений. Такой путь требует времени и того, чтобы мы могли спуститься со своего пьедестала и разглядеть, что человек других возможностей, политических убеждений и даже религии может быть прекрасен.
Жан Ванье, философ, педагог, общественный деятель, основатель международной гуманитарной организации «Ковчег», которая оказывает помощь людям с проблемами умственного развития
В мире живут разные люди. Наша задача, каждого из нас, — принять всех такими, какие они есть, и помочь им обрести себя в нашем обществе. Центр лечебной педагогики «Особое детство» — то место, которое позволяет каждому почувствовать себя человеком, индивидуальностью.

В завершение, предлагаем посмотреть небольшой ролик о том, как проходят занятия в ЦЛП.
This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website